اسفند ماه سال گذشته اعلام شد ایران باید حدود دو هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به اماس داشته باشد، حالا و تنها پس از گذشت حدود چهار ماه از اعلام این آمار، رئیس انجمن متخصصان مغز و اعصاب ایران با بیان اینکه تعداد مبتلایان به بیماری MS در کشور از ۷۰ هزار نفر عبور کرده، گفته است: “مبتلایان به اماس بیشتر افراد تحصیلکرده و دختران زیبارو هستند.”
هر چند دو سوم مبتلایان اماس در سراسر دنیا زن هستند اما او اشاره نکرده بر چه اساسی میگوید دختران “زیبارو” بیشتر به این بیماری مبتلا میشوند. حسین پاکدامن همچنین اعلام کرده که تهران و اصفهان دارای بیشترین بیمار مبتلا به اماس هستند و اینکه متأسفانه جوانان ۲۰ تا ۳۵ سال بیشتر به این بیماری مبتلا میشوند:“یک تئوری وجود دارد که میگوید، احتمال ابتلا به اماس در مردم طبقه بالا و تحصیلکرده بیشتر است.”
آمار ۷۰ هزار نفری مبتلایان در ایران حکایت از این دارد که از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۱۰۰ نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند، این درحالی است که متوسط شیوع اماس، در جهان۵۰ نفر در هر ۱۰۰هزار نفر است.
دلایل ابتلا بیماری اماس با وجود گستردگی و شیوع روزافزونش هنوز شناسایی نشده، با این حال محققان عواملی چون موقعیت جغرافیایی، ژنتیک، جنسیت و برخی فشارهای عصبی را بر این بیماری اثرگذار میدانند.
اپیدمی ترس از اماس
جمشید لطفی، رئیس انجمن اماس ایران با اشاره به میزان ابتلا به اماس در طبقه تحصیلکرده و مرفهتر گفته است: “علائم ابتلا به بیماری اماس آنقدر مبهم است که بیان آن موجب نگرانی مردم میشود.” اما افزایش ابتلا به بیماری ام اس و اعلام آمارهایی از شیوع آن، باعث بروز ترس از این بیماری شده، تا جایی که محمدحسین پاکدامن، رئیس انجمن متخصصان مغز و اعصاب به “اپیدمی شدن ترس ابتلا به اماس” اشاره کرده و گفته است: “ترس از ابتلا به ام اس در کشور افزایش پیدا کرده است و متاسفانه هر کس که علائمی مانند گزگز دست داشته باشد، گمان میکند به ام اس مبتلاست و به پزشک مراجعه میکند، این در حالی است که چنین علائمی لزوما به معنای ابتلا به ام اس نیست.”
به گفته او “متاسفانه بیماران به پزشکان اصرار میکنند که آزمایش امآرآی را برای آنها تجویز کنند، چرا که از ابتلا به ام اس وحشت دارند، البته متاسفانه گاهی اوقات تکنیسینهای رادیولوژی با دیدن نتیجه امارآی برای بیمار تشخیص اماس میدهند، در حالی که تشخیص ابتلا به این بیماری، به این راحتیها نیست. گاهی اوقات به علت تشخیص نادرست، برای بیماران داروهای اماس تجویز میشود، بدون آن که آنها به این بیماری دچار شده باشند.”
بر اساس آمارهای جهانی، حدود یک سوم بیمارانی که اماس قطعی دارند، کاندیدای درمان با داروهای اماس هستند. علائم شروع این بیماری نیز از بیمار به بیمار فرق میکند، از دوبینی و سوزن سوزن شدن اندامها گرفته تا گیجی و بیحس شدن اعضا، ضعف، لرزش، بی حسی و کرختی، عدم تعادل، ازکارافتادگی و مشکلات گوارشی و رودهای. در برخی از افراد پس از بروز اولین نشانه بیماری پیشرفت چندانی نمیکند و ممکن است این عدم پیشرفت سالها ادامه پیدا کند، در برخی اما بین چند هفته تا چند ماه رو به وخامت میگذارد تا جایی که بدن با مشکلات جدی رو به رو میشود.
درمان قطعی نیست
هنوز درمان قطعی برای اماس پیدا نشده است. امروزه ترکیب درمان داروئی و درمان فیزیکی برای کاهش علائم و یا حتی به مرحله نهفته بردن بیماری توصیه میشود. درمان بیماری اماس توسط یک تیم شامل متخصص مغز و اعصاب و متخصص درمان فیزیکی انجام می گیرد. استفاده از داروهای استروئیدی مثل متیل پردنیزون و پردنیزون برای تخفیف علائم بیماری مفید می باشند البته اگر در یک دوره کوتاه مدت مصرف شوند. استروئیدها همچنین می توانند به بهبود اشکالات بینائی در این بیماران کمک کنند.
داروهای بیماران اماس گران است و افراد کم درآمد و یا حتی با درآمدهای متوسط برای پرداخت هزینههای آن با مشکل مواجه میشوند. احمد آریایینژاد عضو کمیسیون درمان مجلس پیشتر به روز گفته بود: “برخی از بیماران فقیر که از عهده هزینهها نیامدهاند، متاسفانه درمان را کنار گذاشتهاند که خطر وخامت حالشان وجود دارد. “
همچنین حسین کاکاوند، نماینده بیماران انجمن اماس اسفند گذشته در مورد مشکلات این بیماران گفت: “ما همه جور دغدغهای داریم جز بیماریمان، ۸ سال پیش زمانی که آقای احمدینژاد دولت را تحویل گرفت قیمت داروی خارجی اماس (آونکس، بتافرون، ربیف) ۴۰ هزار تومان بود در دور بعد که او رئیس جمهور شد به ۹۸ هزار تومان رسید و هنگام تحویل دولت با هزار مشکل و سختی قیمت تهیه دارو ماهانه به یک میلیون و ۶۰۰ هزار تومان رسید.”
به گفته او یافتن شغل و تأمین معیشت، دغدغه دیگر بیماران مبتلا به اماس است تا حدی که اغلب آنها امکان استخدام در شغلهای دولتی را نداشته و حتی بسیاری از شرکتهای خصوصی نیز در صورت آگاهی از نوع بیماری این افراد از بستن قرارداد سرباز میزنند. دستفروشی، مسافرکشی و تأسیس شرکتهای کوچک مشاغلی است که بسیاری از این بیماران میتوانند به نوعی با آن امرار معاش کنند.
چندی پیش هم قاضیزاده وزیر بهداشت با اشاره به اینکه “شرمندهایم، نتوانستهایم کار خاصی برای بیماران انجام دهیم”، گفت: “مهمترین مشکل این عزیزان اشتغال است که امیدواریم این موضوع حل شود. ادعا نمیکنیم که مشکلات دارو به طور کامل حل شده است اما امیدواریم در راستای اجرای فاز اول تحول نظام سلامت از بیماران حمایت کنیم و امیدواریم سازمانهای بیمهگر نیز از بیماران مبتلا به اماس حمایت کنند.”