رئیس انجمن بیماران تالاسمی و مدیر عامل کانون هموفیلی، نگرانی‌های را در خصوص وضعیت درمانی و آن‌طور که خبرگزاری ایلنا نوشته “شرایط نامساعد برخی بیماران خاص بر اثر خروج‌شان از شمول بیمه خاص” مطرح کرده‌اند. مجید آراسته، رئیس انجمن بیماران تالاسمی گفته است: “بیماران تالاسمی در سطوح مختلف بیماری قرار دارند به طوری که مبتلایان به تالاسمی بینابینی، سیر وسیعی از اختلالات را در گروه این بیماری تجربه می‌کنند. از این رو بسیاری از پزشکان برای کاهش مشکلات بیماران، قطع تزریق خون به صورت مقطعی را برایشان تجویز می‌کنند.” به گفته او در قبال توقف کوتاه مدت در خونگیری، سازمان‌های بیمه‌گر این عدم تزریق را برابر با درمان شدن بیمار دانستند و مبتلایان به تالاسمی را از لیست بیماران خاص حذف کرده و دفترچه بیمه ویژه این بیماران را نیز از آن‌ها پس گرفتند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با ابراز نگرانی از شکست درمان‌های در دسترس بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت گفته است: “نزدیک به ۲۰۰ بیمار در انتظار دسترسی به داروی جدید و گرانقیمت «هارونی» هستند، اما هزینه ۹۵ میلیون تومانی این دارو عملا برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست.”
سید تقی نوربخش؛ رئیس سازمان تامین اجتماعی اما به خبرگزاری ایلنا گفته است که “هیچ اتفاقی نیفتاده است.” او همچنین گفته نوع خدمات بیماران تغییری نکرده و من به شدت این موضوع را تکذیب می‌کنم. این در حالی است که روسای انجمن بیماران هموفیلی و تالاسمی تاکید دارند که نامه نگاری‌ها با سازمان تامین اجتماعی هیچ پاسخی را در پی نداشته است.
احمد آریایی‌نژاد عضو کمیسیون بهداشت و در مان مجلس به روز می‌گوید این مساله در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مطرح نشده است، اما در روزهای آتی آن را مطرح و پیگیری خواهد کرد.
رئیس سازمان تامین اجتماعی: مشکلی نیست!
آراسته، رئیس انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه یکی از مشکلاتی که در نتیجه نداشتن دفترچه بیمه برای بیماران خاص اتفاق افتاده، عدم تهیه دارو و دسترسی به آن است، گفته: “از این رو بیمارانی که در این مرحله از بیماری‌شان قرار دارند؛ نمی‌توانند داروهای مورد نیاز خود را تامین کنند و این مسئله مشکل را دو چندان کرده است.”
احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی نیز گفته است: “هزینه ۹۵ میلیون تومانی داروی موسوم به «هارونی» که تنها برای سه ماه است، عملا برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست. فهرست‌ها توسط متخصصان مربوطه تهیه شد. به گفته او پروفسور سید موید علویان مجری درمان این بیماران به صورت‌های مختلف و ضرورت دسترسی بیماران با شرایط ذکر شده به این دارو را به مقامات عالی رتبه وزارت بهداشت یادآوری کرده‌اند.” قویدل همچنین به ایلنا گفته است: “کانون هموفیلی ایران فارغ از الزامات قضایی جهت درمان برخی از بیماران از وزیر بهداشت و دیگر مدیران ذیربط در وزارتخانه تقاضا دارد، در رابطه با تامین این دارو اقدام فوری انجام دهند. قویدل افزوده است که:“البته وزارت بهداشت در تلاش است تا بسته بندی این دارو در ایران انجام شود که با اجرایی شدن آن ممکن است قیمت دارو به ۶۵ میلیون تومان کاهش یابد.”
رئیس سازمان تامین اجتماعی اما می‌گوید: “حتی به اندازه سر سوزن هم ارائه خدمات سازمان تامین اجتماعی به بیماران خاص کاهش پیدا نکرده است. اگر موردی وجود دارد به ما گزارش دهید تا ما به سرعت به آن رسیدگی کنیم.”
در حالی که به گفته مدیر عامل کانون هموفیلی: “ما در این مدت از حوزه‌های مختلف این موضوع را پیگیری کردیم و نامه رسمی به وزیر رفاه نوشتیم و خواستار پیگیری این موضوع شدیم، اما مسئولان سازمان تامین اجتماعی از پاسخ به وزارت رفاه هم خودداری کرده است.”
مشکلات همچنان باقی است
مشکلات تهیه دارو و خدمات درمانی برای بیماران خاص تازگی ندارد. دوسال پایانی دولت دهم، سال‌های سختی برای بیماران ایرانی بود. گرانی و کمبود دارو، جان تعدادی از بیماران را گرفت و حال برخی از آنان را وخیم‌تر کرد. مشکلات دارو و درمان اگرچه در وهله اول نگاه‌ها را متوجه اعمال تحریم‌ها و مشکلات ارزی کرد اما کارشناسان بارها تاکید کرده‌اند که آنچه جان بیماران را به خطر انداخت سوء مدیریت در دولت و به صورت جزیی‌تر وزارت بهداشت است. حسن قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت دولت جدید هم چندی پیش گفت: “دستگاه‌ها به وظایف فرابخشی خود برای سلامت مردم عمل نکرده‌اند، بیمه‌ها نیز همین طور.” با روی کار آمدن دولت یازدهم و انتصاب حسن قاضی زاده هاشمی به عنوان وزیر بهداشت، از حجم مشکلات این بیماران کاسته شد و اوضاع رو به بهبود گذاشت. اما آنچه مشخص است اینکه مشکلات کاملا حل نشده و هنوز هم بیماران بسیاری علاوه بر درد بیماری رنج کمبودها و هزینه های دارو و درمان را هم به دوش می‌کشند. چندی پیش آراسته، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، از مشکلات برخی داروخانه‌ها در زمینه توزیع داروهای تالاسمی گفته بود: “متأسفانه به دلیل افزایش قیمت داروها و اینکه سوبسید دارو روی بیمه‌ها آمده است، بسیاری از داروخانه‌هایی که در شهرستان‌ها و مناطق کوچک‌تر قرار دارند، به دلیل بدهی داروخانه به شرکت‌های توزیع دارو، نمی‌توانند این داروها را تهیه کنند و برای دسترسی به دارو دچار مشکل شده‌اند و این یکی از بزرگ‌ترین مشکلات ما در داروهای تولید داخل است”. به گفته او “در گذشته داروهای تولید داخل و خارج، تفاوت قیمت زیادی نداشت و رقمی حدود صد تا ۲۰۰ تومان برای داروهای تزریقی و حدود ۵۰۰ تومان در داروهای خوارکی تفاوت قیمت وجود داشت که بیماران با پرداخت این هزینه، داروهای مورد نیاز خود را تأمین می‌کردند، اما در حال حاضر بیماران تالاسمی برای تأمین دارو باید رقم نسبتا بالایی بپردازند؛ به این صورت که داروهای تزریقی وارداتی ۴۵۰ تا ۵۰۰ تومان یعنی ۵۰ هزار تومان در ماه و در داروهای خوراکی وارداتی هر قرص هزار و۹۰۰ تومان است که اگر بیمار به طور متوسط سه قرص نیاز داشته باشد، ماهانه باید ۱۸۰ هزار تومان بپردازد.” آراسته، با بیان اینکه اگر خانواده‌ای دو بیمار داشته باشد، این هزینه کمرشکن می‌شود، به ایسنا گفته بود: از خردادماه سال گذشته که بحث آزادسازی قیمت‌ها بود، وزارت بهداشت تا بهمن‌ماه میزان قیمت‌های گذشته را رعایت کرد، اما از بهمن‌ماه قیمت داروها افزایش پیدا کرد.
