“سلام خانم، من داروی دسفرال می‌خواهم، داروی مربوط به بیماران تالاسمی چه کار باید بکنم؟”
اول کمی با همکاراش حرف می‌زند، بعد پای تلفن برمی‌گردد: “گفتید دسفرال؟ الان در داروخانه ها موجود نیست. شماره تلفن و نامتان را بگویید ما اسم شما را می گذاریم در لیست انتظار.”
می‌پرسم کی خبر می‌دهید؟” والله! هر موقع داروخانه ها اعلام آمادگی کنند.” از نیاز فوری بیمارم به دارو حرف می‌زنم که با لحنی مستاصل می‌گوید:” خانم چی کار کنیم وقتی نیست؟ برید به پزشک بگید مشابه برای بیمارتان تجویز کنند بعد بگردید مشابه را پیدا کنید.”
سامانه تلفنی 1490، شماره ای است که وزارت بهداشت برای پیدا کردن داروهای کمیاب به بیماران معرفی کرده. این‌بار برای پیگیری وضع داروی دیگری که مربوط به بیماران هموفیلی است تماس می‌گیرم: “به مرکز پاسخ گویی سلامت 1490وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی خوش آمدید.“عدد مورد نظر را انتخاب می‌کنم، بعد از وصل شدن به اپراتور می‌پرسم فاکتور هشت دارید؟ می‌گوید خیر الان موجود نیست. اسم و شماره تماس شما ثبت می‌شود. می‌گویم اگر بلایی سر مریض من بیاید چه؟ پاسخ می‌دهد: “کاری جز این از دست ما بر نمی‌آید با پزشکتان مطرح کنید. معمولا فاکتور 8 را خود بیمارستان‌ها تهیه می‌کنند اما الان آنجا هم کمیاب شده باید منتظر بمانید و تماس را قطع می‌کند.”
بیش از یک سال است که وضعیت دارو و درمان در کشور رو به وخامت گذاشته است. روزی نیست که اخبار نگران کننده ای از نایابی، کمبود یا گرانی داروها منتشر نشود. از سوی دیگر وعده‌ها و انکارهای مسئولان هم تمامی ندارد.
از سلیمان عباسی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم درهمین خصوص سئوال می‌کنم؛ با وجود وعده‌ها و برنامه اعلامی از سوی مسئولان چرا مشکلات دارو تمامی ندارد؟ او هم از وعده‌ای جدید حرف می‌زند: “ما اخیرا یک جلسه‌ای با معاونت دارو و غذا داشتیم و مقرر شد برای تهیه دارو، تولید دارو و در اختیار قرار دادن دارو به بیماران و به ویژه بیماران خاص شرایط مناسبی ایجاد کنیم. در حضور معاونت برنامه ریزی یک مبلغی هم مشخص شد که این مبلغ را به بیمه بدهند تا داروهای بیشتری تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و وضعیت مطلوبی در تهیه و توزیع دارو به وجود بیاید.”
عباسی ادامه می‌دهد:“من فکر می‌کنم با توجه به اینکه چند روز بیشتر از این قرار نگذشته است باید به آنها زمان بدیم تا برنامه ریزی را پیاده کنند. اگر احساس کردیم باز هم موارد و مشکلاتی وجود دارد باز هم آنها را برای توضیح به مجلس فرا خواهیم خواند تا گزارش بدهند کار را به چه شکلی پیش برده‌اند.”
بیماران پیوندی و خطر مرگ
با داروخانه 13 آبان هلال احمر تماس می‌گیرم، در حال حاضر داروهای بیماران تالاسمی را ندارد و می‌گوید اگر دسفرال تزریقی میخواهی فقط نمونه ایرانی‌اش را داروخانه شهید عابدینی دارد، اگر خوراکی میخواهی باید به داروخانه طالقانی مراجعه کنی. تماس‌هایم با این دو داروخانه هم منجر به شنیدن جواب “نه” در خصوص موجود بودن این داروهای حیاتی می‌شود. تلاشم برای پیدا کردن داروی فاکتور هشت که مختص بیماران هموفیلی است هم بی‌نتیجه می‌ماند.
احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران هم روز شنبه 29 تیرماه از کمبود شدید دارویی بیماران هموفیلی ظرف ده روزآینده خبر داده و گفته بود: “در تامین داروهای بیماران هموفیلی نگرانی جدی و اساسی وجود دارد چراکه داروهای وارداتی باید از ماه‌ها قبل قرارداد‌ها و تفاهم نامه آنها با شرکت‌های وارد کننده دارو امضا می‌شد اما تا جایی که اطلاع داریم تفاهم نامه‌ها هنوز امضا نشده است، که درحال حاضر این موضوع به شدت موجب نگرانی ما شده است.”
او همچنین انگشت اتهام را به سمت وارت بهداشت گرفته و افزوده بودد: “وزارت بهداشت هیچ گونه برنامه‌ای برای تامین داروهای مورد نیاز بیماران خاص به ویژه تامین ارزآن‌ها ندارد همین بی‌برنامگی بیماران را با بحران جدی مواجه کرده است و از تمامی سازمان‌های نظارتی اعم از مجلس و سازمان بازرسی کل کشور تقاضای رسیدگی به بی‌برنامگی وزارت بهداشت وعملکرد نامطلوب وزارت بهداشت را داریم.”
اما این تمام ماجرا نیست، خیلی از دردها هستند که این روزها درمانی برایشان پیدا نمی‌شود. رئیس هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی به تازگی اعلام کرده است: “متاسفانه در هفته‌های اخیر بیماران پیوند کلیه وقتی با عدم وجود داروی خود در داروخانه‌ها مواجه می‌شوند به انجمن می‌آیند و پس از اینکه متوجه می‌شوند از ما هم کاری بر نمی‌آید به گریه و زاری می‌افتند.”
قاسمی در خصوص ضرورت این داروها توضیح داده و گفته: “بیماران پیوندی باید برای «پس نزدن» اعضای پیوندی خود از داروهای «سلسپت و ساندیمون» استفاده کنند.”
این اخبار وقتی نگران کننده‌تر می‌شود که بدانیم حدود 20هزار بیمار پیوندی در ایران زندگی می‌کنند که در صورت عدم مصرف این دارو بیم این می‌رود که عضو پیوندی را پس بزنند و جانشان را از دست بدهند. این در حالی است که به گزارش تسنیم، پیش از این شمسعلی رضازاده، معاون سازمان غذا و دارو در یک نشست خبری درباره کمبود داروهای پیوندی از جمله “سلسپت” عنوان کرده بود که شرکت تولیدکننده این دارو در داخل کشور به دلیل نگرانی که در زمینه عدم تامین یارانه دارویی خود داشت توزیع این دارو را متوقف کرده است. وزارت بهداشت به این شرکت تولیدکننده تضمین داده است که یارانه داروی آن را بپردازد تا این شرکت روند توزیع این دارو را از سر بگیرد.
تا ببینیم چه خواهد شد
“داروهای بسیاری نایاب شده‌اند، جان بیماران زیادی در خطر است، وعده‌های تکراری و جلسات مکرر مجلس و مسئولان دولتی چه راهی باز کرده است؟” این‌ها را از عباسی عضو کمیسیون بهداشت مجلس می‌پرسم که پاسخ می‌دهد: “ما به عنوان نمانده مردم از دولتی‌ها این سئوالات را می‌پرسیم. ولی احتمال می‌دهم با توجه به بحث‌های جدیدی که مطرح شده این‌بار دیگر به یک نتایجی برسند.”
به عباسی می‌گویم چندی پیش شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان به روز گفته بود مذاکراتی انجام شده و به آینده آن خوشبین هستیم ولی اتفاقی نیفتاد، شما هم همان وعده را می‌دهید؟ پاسخش این است:” ما هم مثل شماییم، ما هم باید از آنها بپرسیم، ما که اجرایی نیستیم در حقیقت تنها باید از آنها بپرسیم. اجازه بدهید، این یک هفته هم صبر کنیم تا ببینیم چه خواهد شد.”
عباسی در پایان توضیح می‌دهد: “درست است دارو مشکل دارد، تحریم وجود دارد ، این نیست که ما بگوییم مشکلی نیست یا این‌ها واقعا نمی‌خواهند کاری بکنند، دارند سعی می کنند وضعیت را بهتر کنند. به هر حال این اطلاعات من در خصوص آخرین جلسه‌ای بود که برگزار شد و تا هفته بعد باز هم پیگیری خواهیم کرد. از داروخانه‌ها هم می‌خواهیم اگر مشکل دارند حتما به وزارت‌خانه اطلاع بدهند.”
سیاه‌نمایی
“من مادرم سرطان داره، باید هر ماهه یک آمپول به نام ساندوستاتین تزریق کنه، اما الان 3 ماهه که این دارو نایاب شده. تورو به خدا کاری کنید این دارو توی بازار آزاد به مبلغ 4 میلیون تومان میفروشند، اما هیچ داروخانه ای اون رو نداره” ، “برادرم مبتلا به بیماری صرع خفیف است و دکتر برای او قرص سدیم ولپرات تجویز کرده. بسته 100تایی این قرص جواب دو هفته برادرم را می دهد… حال متاسفانه این دارو نایاب شده و فقط داروخانه هلال احمر آنرا عرضه می‌کند که به زور جواب نیاز بیمار را بدهد. اگر این قرص قطع شود بیمار دچار تشنج می‌شود!” ، “خدایا اگه قرص وارفارین نتونم تهیه کنم بابام… ملت کمکم کنید این قرص برای بیماران قلبی که جراحی باز کردند و جلوگیری از تشکیل لخته خون هست، تمام داروخانه‌های خوزستان رو گشتم پیدا نکردم. “
این‌ها بخشی از نظرات کاربران وب‌سایت عصر ایران در واکنش به مطلبی در خصوص مشکلات دارو است. بیمارانی که پس از وعده‌های مکرر مسوولان در مورد بهبود وضعیت دارو، اکنون به یک سامانه تلفنی حواله داده شده‌اند تا مشخصات خود را ثبت کنند و در انتظار دارو بنشینند.
