۶۴ هزار ایرانی با ام‌اس زندگی می‌کنند

“در حالی که باید در کشور ما حدود ۲ هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به ام‌اس وجود داشته باشد، بر اساس آخرین آمار ۶۴ هزار و ۲۰۰ نفر در ایران مبتلا به این بیماری هستند.” این ارقام را حسین پاکدامن رئیس انجمن مغز و اعصاب ایران به تازگی اعلام کرده است. پزشکان و متخصصان تا کنون بارها نسبت به افزایش شیوع ام اس در کشور هشدار داده‌اند. برخی آمارها می‌گویند در حالی که متوسط شیوع‌ ام‌اس، در جهان۵۰نفر در هر ۱۰۰هزار نفر است، در ایران این میزان به ۷۰ نفر از هر ۱۰۰هزار نفر، می‌رسد، که این میزان نیز رو به افزایش است.

احمد آریایی‌نژاد عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در این خصوص می‌گوید: “ام‌اس بیماری کمتر شناخته شده‌ای در جوامع است، از آنجا که علل دقیق ابتلا به این بیماری هنوز مشخص نیست و همچنین راه‌کاریهای درمان قطعی هم ارائه نشده، کنترل این بیماری با دشواری‌هایی رو به رو است.”

گرچه علل اصلی ابتلا به این بیماری هنوز شناسایی نشده است اما متخصصان عواملی چون موقعیت جغرافیایی، ژنتیکی، جنسیت وفشارهای عصبی را بر این بیماری اثرگذار می‌دانند.

“از ۲۰ سالگی ام‌اس دارم”

آزاده جمالی ۳۰ ساله و ساکن شیراز، ۱۰ سال است که با بیماری ام‌اس دست و پنجه نرم می‌کند. در یک صفحه فیس‌بوکی مربوط به بیماران ام‌اس پیدایش می‌کنم، با خوش‌رویی حاضر به مصاحبه و به اشتراک گذاشتن تجربیاتش می‌شود: “ماجرا از بی‌حسی در پاهایم شروع شد، خیلی طول نکشید که دکتر معالجم گفت یا تومور داری یا ام‌اس. به تهران که آمدم دکتر مشیری با آزمایش‌های بیشتر تشخیص داد که بیماری من ام‌اس است.”

در بیماری ام‌اس پوشش سلول‌های عصبی به دلایل ناشناخته‌ای خورده می‌شود. گلبول‌های سفید به این پوشش‌ها (میلین) حمله می‌کنند و در نتیجه از بین می‌روند. به آن نواحی از بافت مغزی که مبتلا به تخریب میلین شده است “پلاک” گفته می‌شود.

آزاده می‌گوید ۱۲ پلاک روی نخاعش دارد: “اوایل ماهی یک بار حمله داشتم. برای مدتی از داروهای یک دکتر گیاهی در ارومیه استفاده کردم، ۶ ماه هیچ حمله‌ای نداشتم. اما مصرف مداوم داروی گیاهی و دم کردن داروها و… خسته‌ام کرد و کنار گذاشتمش. بعد دوباره هر ماه دارو تزریق می‌کردم، چندین بار داروها عوض شد، مدتی اُوونکس زدم، باز هم حمله داشتم که دکتر قطعش کرد، مدتی بتافرون مصرف کردم، باز هم حمله به من دست داد. تا اینکه در شیراز پزشکی به نام ناهید اشجع‌زاده، به من داروی جدیدی معرف کرد که گویا قبلا فقط اسرائیل تولید می‌کرده و ایران تازه به ترکیبش دست پیدا کرده، اسمش آمپول کوپامر است. من الان ۹ ماه است این آمپول را می‌زنم و حمله‌هایم خیلی کمتر شده و به شدت قبل نیست اما باز هم حمله‌های کوچک به من دست می‌دهد. حالا قرار شده باز هم آزمایش بدهم و داروی جدیدی استفاده کنم تا حمله‌هایم از بین برود.”

او می‌گوید چون پلاک‌ها روی نخاعش هستند، پاهایش ضعیف شده و بزرگترین مشکلش در این سال‌ها، سخت راه رفتن بوده است.

هزینه‌ی درمان، دلیل جدایی از همسرم بود

“داروهای بیماران ام‌اس گران است و افراد کم درآمد و یا حتی با درآمدهای متوسط برای پرداخت هزینه‌های آن با مشکل مواجه می‌شوند.” این را احمد آریایی‌نژاد نماینده مجلس به “روز” می‌گوید و ادامه می‌دهد: “برخی از بیماران فقیر که از عهده هزینه‌ها بر نیامده‌اند، متاسفانه درمان را کنار گذاشته‌اند که خطر وخامت حالشان وجود دارد. “

بیماران ام‌اس هم مثل همه بیماران علاوه بر رنج بیماری باید متحمل هزینه‌های گران درمان هم بشوند.علاوه بر هزینه‌های دارو، هزینه رفت و آمد و ویزیت پزشک و آزمایش‌ها، این بیماران را تحت فشار مضاعف قرار داده است.

آزاده جمالی بیمار مبتلا به ام‌اس که با روز گفت‌وگو می‌کند هم به این هزینه‌ها اشاره دارد: “قبل از اینکه از همسرم جدا شوم، به خاطر او، بیمه شرکت نفت بودم و هزینه‌ها را بیمه‌ی این شرکت می‌داد، الان که خودم پرداخت می‌کنم هر ماه باید ۲۰۰ هزار تومان بدهم، این علاوه بر ویزیت دکتر و آزمایش، و رفت وآمدم به تهران است.”

او می‌گوید بیماران دیگری هم هستند که داروهایشان هر ماه بیش از یک میلیون تومان هزینه بر می‌دارد.

از او در خصوص زندگی شخصی‌اش می‌پرسم: چه شد که از همسرش جدا شد؟ “شوهرم می‌گفت نمی‌تواند هر ماه هزینه‌ رفت و آمد من به تهران را پرداخت کند، می‌گفت یک ماه پدرت خرج درمانت را بدهد یک ماه هم من می‌دهم. خرج مریضی من باعث اختلافمان شد و جدا شدیم. “

او که یک سال پس از ازدواج به این بیماری دچار شده است، می‌گوید می‌داند که دلیل ام‌اس هنوز مشخص نیست اما فکر می‌کند استرس باعث بیماری‌اش شده: “من خیلی استرس به خودم وارد می‌کردم و فکر و ذهنم درگیر مسائل مختلف بود. فکر می‌کنم مهمترین دلیلش همین بوده است.”

احمد آریایی نژاد نماینده مجلس می‌گوید: “بیماری ام‌اس هم مثل اغلب بیماری‌ها هر چه زودتر تشخیص داده بشود به نفع بیمار است و کمتر پیشروی می‌کند.” به گفته‌ی او: “یک بیمارمبتلا به ام‌اس می‌تواند سرکار برود، ازدواج کند، بچه‌دار شود و زندگی نرمالی داشته باشد؛ اگر بیماری‌اش را تحت کنترل دربیاورد و درمانش را پیگیری کند.”

علائم بیماری در بین افراد متفاوت است

علائم شروع بیماری ام‌اس از بیمار به بیمار فرق می‌کند، از دو بینی و سوزن سوزن شدن اندام‌ها گرفته تا گیجی و بی‌حس شدن اعضا، ضعف، لرزش، بی حسی و کرختی، عدم تعادل، ازکارافتادگی و مشکلات گوارشی و روده‌ای. در برخی از افراد پس از بروز اولین نشانه بیماری پیشرفت چندانی نمی‌کند و ممکن است این عدم پیشرفت سال‌ها ادامه پیدا کند، در برخی اما طی چند هفته یا چند ماه رو به وخامت می‌گذارد تا جایی که بدن با مشکلات جدی رو به رو می‌شود.

 ام اس مراحل مختلفی دارد. مرحله اول این بیماری عود‌کننده- فروکش‌کننده است؛ حملات غیرقابل‌پیش‌بینی و علائم عصبی که در عرض هفته‌ها و ماه‌ها به‌طور ناقص یا کامل بهبود پیدا می‌کند. مرحله دوم، فرم پیشرونده اولیه است.در این مرحله بیشتر علائم تدریجی پیشرفت کرده و در دوره‌های فروکش‌کننده علائم وجود ندارد. مرحله سوم، فرم پیشرونده ثانویه است که ابتدا به‌صورت عود‌کننده و فروکش‌کننده شروع می‌شود و پس از آن علائم پیشرفت می‌کند‌ و مرحله چهارم این بیماری، فرم پیشرونده عود‌کننده است که با پیشرفت علائم همراه با اضافه شدن حملات همراه است.